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【健康专栏】这种病一受伤就出血不止,残障率曾高达90%!儿童期是治疗的关键

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吴润辉教授指出,儿童期是血友病治疗的关键,治疗开始越早,效果越好。儿童年幼时的系统治疗可以很好地预防并发症,如残疾。应该注意的是血友病治疗需要终生注射凝血因子。预防性治疗是指患者定期接受全剂量凝血因子注射而不出血。正如用胰岛素治疗糖尿病以预防高血糖引起的并发症一样,高血压终生服用抗高血压药物以降低心血管疾病的风险。

防治注重“个性化”

从“碰不得”、“不动”到治疗后自由活动和正常生活的标准化,血友病治疗的发展经历了一个漫长的过程,并逐渐成熟。

南京儿童医院血液科主任医师方永军教授解释说,推荐的标准化预防治疗是每公斤注射20-40单位,每周2-3次,然后根据临床情况重新评估。预防和治疗的个体化基于患者的基因表达。不同的基因表型有不同的药物代谢,给药是基于心理和社会因素考虑的。这也是整个医学的未来发展方向。

目前,将引入中国的创新性血友病个体化治疗管理软件myPKFIT是NMPA唯一批准的FVIII剂量指导软件。医生可以根据患者的个人代谢特征和日常活动,在最合适的时间给予患者八种因子中最合适的剂量。该软件是中国第一个获得国家批准的正式医疗设备,支持血友病主键指导下的个性化预防。

此外,方永军教授说:“就生命而言,病人需要预防出血。在充分预防和治疗的前提下,他们可以进行非暴力对抗演习。”

事实上,根本不锻炼的患者生活质量较低,所以专家鼓励血友病患者通过适度锻炼来增加肌肉力量,从而保护关节,减少出血的可能性。

治疗费用高,需要多方支持。

由于预防性治疗所需凝血因子的标准剂量与体重有关,血友病儿童随着年龄的增长,每年注射凝血因子的费用可能达到几十万元。尽管有许多医疗保险改革,一些病人仍然面临更大的经济负担。

目前,我国只有3.7%的患者家庭完全负担得起[1]的医疗费用,这在很大程度上限制了血友病患者接受长期有效的治疗。方永军教授表示,南京儿童医院血液科50%真正需要预防性治疗的血友病患者尚未采用推荐的治疗方案。

今年8月,国家卫生委员会等五个部门联合发布《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤的医疗救治及保障管理工作的通知》,公布了首批全国儿童血液病诊疗定点医院名单,充分发挥专家在多方面的作用,进一步提高儿童血液病诊疗管理和科研水平。

"这是对罕见良性疾病如血友病的关注,这让我们非常高兴."吴润辉教授说。“在行政部门的指导下,我们可以更好地利用政策,进一步提高患者的生活质量。”

“这肯定会对血友病治疗产生积极的长期影响。”方永军教授表示,《通知》标准化分级诊疗、双向转诊等。使血友病有可能被早期发现和治疗。与此同时,地方各级政府,包括医疗保险部门,可能会提高血液或肿瘤疾病的支付比例。此外,社会福利组织和社会力量将更加积极地关注和致力于这方面的工作。

今年10月,武田中国宣布将与其合作伙伴维珍脉博(Virgin Pulse)共同发起“百日健康”全球挑战,帮助出血性疾病患者建立自己的健康计划。在为期100天的比赛中,医生将带领患者完成一系列健康挑战,包括运动、营养、睡眠和平衡。这些行动将鼓励病人做长期的

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